un altro elia

Controllo ok; l'osso si è riformato e questo ci fa ben sperare che si possa evitare l'innesto osseo da grande (abbiate pazienza la scaramanzia non è una cosa su cui si scherza, e richiede un certo rispettoso tono di dubbio). Detto questo per tutti gli ziii lontani, mi devo confessare sul vero senso di questo post.

C'era un bimbo nel corridoio, che per tanti motivi mi ricordava elia, ma proprio per tanti, alcuni evidenti, altri invece, che solo una mamma conosce. Quel bimbo era elia, poteva essere lui, era la sua faccia, quella che mi sono immaginata tante volte nei giorni dopo la sua nascita. Quella che ho cercato 5 anni fa su internet. Non era la faccia di elia oggi, era la faccia che ho lottato per ricacciare in quei 5 mesi di placchetta, che ho visto sbiadirsi ancora di più dopo l'ultimo intervento, in cui il bozzo della premaxilla si è definitivamente nascosto alla vista esterna. E' complicato da spiegare perché quel bozzo sulla sua faccia è una parte che madre natura ti ha costretto ad accettare, ad amare e contemporaneamente a temere, ad odiare a individuare come uno dei principali problemi che tuo figlio avrà a farsi accettare dal mondo. L'idea di aiutare come potevo qualcuno con lps è nata quando al bambin gesù mi hanno detto che dovevo montare correttamente la placchetta (anche se loro non sapevano esttamente come fare nello specifico....) perché altrimenti quel bozzo sarebbe rimasto; se non fossimo riusciti elia sarebbe rimasto così, niente più possibilità, niente più aiuto. Non c'era internet, o meglio, non c'erano le informazioni che oggi circolano su intenet, noi ci stavamo rivolgendo al centro che operava più casi in Italia, scelto proprio con l'idea che di così tanti casi, qualcuno come elia era passato tra le loro mani, con l'idea che se c'era un posto che aveva una speranza per lui, era quello. Niente piano B. Una volta ho letto che chi passa per l'inferno è pericoloso, perché sa di poter sopravvivere. Ecco noi siamo sopravvissuti, senza scendere in altri dettagli, noi quella placchetta l'abbiamo fatta funzionare. Se però, da quel filo fossimo caduti, se una mosca avesse dato un colpo di tosse nel momento sbagliato, se qualcosa fosse andata storta, io sarei stata in quello stesso corridoio, ma nelle scarpe di quei genitori. Penso che avranno guardato elia e avranno pensato "culone, lui sarà nato con la premaxilla al posto suo... il mio invece con l'areoporto"; è quello che, se anche non ammetto, penso ogni volta che vedo un bilaterale "semplice". Con questo post non voglio offendere quella mamma, quel papà o quel bambino, e li vorrei proteggere anzi, trattare con tanta cura e gentilezza con quanta io cercavo e cerco negli altri che si rivolgono a elia. Anzi no, non vorrei scriverlo proprio. Lo faccio però, perché quel bambino è stato operato in un posto che ha saputo fare per lui meno del necessario. Il bambino, mi raccontava la mamma, non riusciva a chiudere le labbra. Il dottore che si è occupato di lui è il dottor Cassisi, a Bergamo. Non penso che a questo medico manchino pazienti soddisfatti e con ottimi risultati, ma la condizione di quel bambino era inaccettabile. Possiamo discutere del punto di partenza, sulla strada da percorrere, se sia giusta, dritta, storta, ma io ho visto elia, e ho visto in quel bambino dove sarebbe potuta andare la sua strada. Se può servire a qualcuno, lo riperto come un mantra: chiedete, guardate, ciascuno per suo conto, non considerate dove siete indirizzati, cercate, parlate con genitori e guardate i loro bambini.

i tappi e le ossa

Ore 11 del mattino, porto la nana ai giardinetti (apro e chiudo un piccolo mea cupla, col primo sei così attento alla sua socializzazione, "andiamo ai girdinetti anche se grandina", con la seconda "dai cinque secondi corri sbrigati, due scivoli non di più che dobbiamo andare-fare-lettera-testamento) per una volta forse la prima, meglio che non mi impegno a ricordare che poi ci resto male. 4 o 5 bimbi che accompagnano dei nonni e delle nonne atletiche, con le scarpe basse, con i pantaloni e gli occhiali da sole. Nonni agguerriti. C'è un nonno che direttamente da full metal jacket fa fare alla nipotina il percorso di guerra, la tiene per i fianchi mentre con le braccia percorre la scala orizzontale, "non ce la faccio...." - "su, coraggio e dai con queste braccia, e dai che se muovi le gambe ti dai lo slancio!"; il nonno tradizionale un uomo d'altri tempi, il nonno sardo che però tiene in braccio cicciobello bua; la nonna femore, quella che fa l'altalena, che se ne frega dell'ortopedia, della scarsa calcificazione nelle ossa degli anziani; ma ho visto anche la nonna tappo, la nonna che rimane incastrata nei giochini dei bambini "aspetta nana, aspetta che la signora scende"; dal castello escono solo le suole delle scarpe "oh, mi scusi è che ho il bambino dentro... " - io lo vorrei vedere 'sto bambino

Davvero bello, davvero importante

Oggi una comunicazione davvero importante,

è nata un'iniziativa che non avrei mai sperato di vedere concretizzata: una rete di famiglie, distribuita sul territorio nazionale, senza nessun centro supervisore, senza nessuna associazione patrocinante, solo un gruppo di bravi genitori che hanno deciso di mettersi a disposizione di chi si ritrova un frugoletto tamponato tra le mani e non si sente abbastanza preparato, che vorrebbe una mano concreta da chi gà c'è passato. Si prende il telefono, si chiama uno dei due numeri (Anna 347\4083070 - Chiara 348\6014390) e verrano dati i nomi e i recapiti telefonici delle famiglie di zona. E poi? e poi arriviamo noi, con figli al seguito quasi sempre, con buona volontà, con un po' di esperienza e facciamo vedere come funziona un poppatoio di haberman (che attualmente si chiama special needs della medela, ma sempre quello è), insomma "CI SIAMO".

Il gruppo di volenterosi si è principalmente conosciuto su facebook (e poi dicono che questi social network non servono!) qui . Nell'imbiancata del blog è compresa una sistemazione dei link, così alla fine sarà anche più semplice ritrovare i riferimenti, tempi dei nani consentendo...

Intanto che lotto con la tecnologia potete cliccare QUA

eppur si sente

Chiaramente è necessaria una congiuntura positiva globale: deve essere sera, il marito deve essere fuori a lavoro, la nana stramazzata sotto le lenzuola dopo un pomeriggio da arancia meccanica, e il nano catatonico a causa del medesimo pomeriggio davanti a cattivissimo me. Allora, in questa stranissima circostanza c'è una calma rara, una quiete necessaria per sentirlo: dopo un'ora mezza di cottura a 200°, tirato fuori e poggiato su una griglia, il pane crocchia, da solo, senza che lo tocchi, fa dei crepitini. "mammaaa, adesso che iole dorme, stai un po' con me?" e continui a crocchiare da solo 'sto pane!

uno in più

Nonostante lasci sempre il dentifricio senza tappo, e poi la pasta si cementifica e non esce, allora io strizzo strizzio e il tubetto esplode fino allo specchio; nonostante lasci sempre almeno 3 sportelli o cassetti aperti in cucina con il dichiarato scopo di provare i miei riflessi, un po' come l'aiutante cinese dell'ispettore Clouseau che lo aggredisce all'improvviso; nonstante dietro l'aria pacifica nasconda un rancore profondo ogni volta che lo interrompo; nonstante non avverta la necessità di attribuire un posto agli oggetti, ma preferisca interpretarli romanticamente come una tribù nomade in un territorio sterminato; nonstante l'unica avventura e imprevisto che non lo stressa è una cassa che non funziona al supermercato; nonostante abbia dei modi a dir poco bislacchi di manifestare il proprio imbarazzo, come quello di tenersi le mani con le dita incrociate come un chierichetto; nonostante sia un tremendo saccentino che a volte infastidisce più di tre mosche d'estate; nonostante con lui lo stereo in macchina o a casa non debba mai superare il volume di un leggero sottofondo; nonostante il fatto che rifugge la compagnia e la conversazione come un dentista la fattura nonostante tutto questo, devo dire, a distanza di anni, che ha indubbiamente trovato un subdolo modo di tenermi saldamente accatenata a lui. Oggi Po compie gli anni, quanti non me lo ricordo, ma uno in più insieme a me. Buon compleanno.

un torero con una torta in mano

Io non ci ho mai creduto a quelli che andavno a vedere i Pooh insieme ai loro genitori e si divertivano. Va bhe che a me i Pooh non mi son mai piaciuti, ma poi possibile che questi avevano qualcosa da dire di buono 40 anni fa e ancora non hanno finito? ma dai. Io nella Simca di mio papà e di mia mamma con i sedili in similpelle a pallini che quando ti ci adormentavi sopra ti svegliavi con le guance che sembravano rognose, sentivo sempre Gianna Nannini e Lucio Dalla. Mi potete fare le domande a saltelloni le so tutte, di Dalla mi ricordo questa cassetta grigia, registrata da mio zio per mio papà, che ne so sarà durata 6 ore, possibile? Poi mi sono fatta grande, e per un po' di anni Lucio Dalla è scomparso, fin verso l'adolescenza, quando ho sceperto che c'erano ancora due o tre canzoni che non conoscevo, e che nel frattempo ne aveva scritte altre. E' possibile che ti dispiace che un estraneo muoia? non mi capita spesso di sicuro, posso fare i nomi, me li ricordo di tutti quelli per cui è successo: Sandro Pertini, Fabrizio De Andrè, Marco Pantani, Alberto Sordi, Kurt Cobain, Indro Montanelli, Amy Winehouse, Enzo Biagi, e se fossi stata in età di coscienza Rino Gaetano, anche lui, sicuro. La sensazione è che avresti voluto sentire ancora le loro parole, in televisione, sul giornale, riemozionarti un altro po'; pensare che poi, molti di loro hanno fatto tanto, ma non ti basta. Se è vero come diceva Troisi che l'arte non è mica di chi la fa, ma di chi gli serve, allora, poi ognuno si ricorda quello che vuole come vuole, e ben impastato con la propria vita, e allora, una cosa tanto pubblica, diventa una cosa un po' personale.

Un'imbiancata e un citofono nuovo

Sul come ho iniziato a fare questo blog penso di aver detto tanto; forse non abbastanza di come la situazione riguardo all'informazione sulla lps sia molto cambiata (in meglio intendo), e forse non ho scritto per niente di come scrivere per me stia cambiando di significato. Quando questo blog ha iniziato a venir fuori mi premeva trasmettere la storia di elia perché è quello che avrei voluto sapere 5 anni fa, di non essere da soli, di stare nella barca di qualcun altro, bella, brutta con delle toppe, ma avere una bagnarola in cui c'era già qualcun altro, avrei voluto sapere che c'era qualcosa da cui partire, delle persone, delle esperienze, delle storie, stupide piccole, magari alla fin fine anche diverse dalla mia, ma comunque con un terreno comune su cui parlare. Oggi la storia è diversa, chi viene a sapere che il proprio bimbo nascerà con questa malformazione ha modo di accendere il pc e vedere queste cose, può contattare genitori, ci sono associazioni legate a centri di riferimento, associazioni di genitori, ci sono gruppi su facebook. Il blog di elia non serve più per quello per cui è nato. I miei bimbi ora due e monelli hanno bisogno di tempo e intimità. Nello stesso tempo scrivere per me è sempre un piacere, un piacere che spesso non posso concedermi e a volte non mi riesce. Il frigorifero è più soddisfacente: lo apri e non si nega. Ho pensato e ripensato (e il maritozzo sa che vuol dire avere la moglie di notte che ti sveglia per sviscerare l'argomento) sul dover chiudere il blog. Ma poi mi capita Barbara che mi scrive, e mi chiedo se è giusto togliermi il piacere di confrontarmi con le persone, virtualmente o personalmente in questo poco cambia. Penso anche però che il modo di scrivere il blog sta cambiando, che diventa sempre più mio e meno di elia, cosa che mi pare pure giusta, visto che lui non sa scrivere e magari avrebbe anche da discutere su quello che scrivo e su come lo scrivo (anzi conoscendolo, sicuramente avrebbe da ridire, perché c'è sempre qualcosa su cui borbottare). Cancellare l'enterprice e creare un nuovo blog mi sembrerebbe un po' scemo perché quello che ho scritto lo riscriverei; quindi tutto questo per dirvi che se avete voglia e volete continuare a leggere questo posto, sto per cambiare l'arredo, un pezzetto per volta, un'imbiancatina qua e là... e sul campanello metto piccolo piccolo il nome dei nani e un po' più grande il mio.

5

In 5 anni mi ha insegnato:
che respirare 3 volte prima di dare di matto evita un sacco di casini
che la pulizia è una condizione come il freddo, il caldo la pioggia….
che la paura c’è e stacce
che la felicità c’è e stacce
che un estraneo dentro casa è un imprevedibile fonte di quotidiane sorprese
che la stanchezza è una condizione mentale e non fisica
che fare la pace è una cosa proprio bella
che lo scivolo, le altalene le giostre sono per i piccoli ma fanno anche più bene ai grandi
che la fiducia si guadagna
che il coraggio in una persona non c’entra niente con l’età che c’ha
che brontolo esiste
che le cose servono per quello per cui sono fatte ma anche per molto altro
che un capriccio nasconde sempre qualcosa dietro
che la testardaggine è ereditaria, come la logorrea
e un sacco di altre cose che tutte non c’entrano.
Buon compleanno nano.

Con i figli non è il caso di tirare conclusioni

Quando ero piccola avevo paura delle suore. Credo che candy candy mi avesse fatto una certa impressione, non so se erano proprio suore le sue, o crocerossine, fatto sta che quando da piccola mi portarono in un asilo gestito da suore io ho iniziato a fare la pazza. Così i miei tentarono in un asilo steineriano, se loro avessero saputo chi fosse Steiner, e se la loro fosse una scelta pedagogica le cronache non ce lo riportano, ma il dato tangibile fu che io evitai i primi cedimenti nervosi e passai una meravigliosa infanzia fatta di disegno, creta, recitazione, alberi, e un po' di sana anarchia. Se io debba alla mia scuola o a mio papà che per farmi alzare dal letto la mattina mi disegnava ogni giorno un fumetto alla lavagna, la mia passione per il disegno, per la fotografia, per la pittura, insomma in tutto quello che si vede bello, io non lo so; ma sicuro che elia non ne ha avuta una goccia nelle vene. Non sono assolutamente un granché a disegnare, non ci camperei ma mi da' piacere, e quando lo faccio ho sempre la lingua stretta tra i denti, segno che mi impegno. Disegni, colori, fotografie, sono cose che appartengono alla mia casa, ai miei vestiti, e anche alla mia pelle. Non nascondo che quando elia ha iniziato a manifestare una profonda indiffernza nel disegno, uno schifo verso i colori a dita il mio cuoricino ha fatto crack . Ma mi sono detta, è proprio vero quello che diceva lorenza "quando fai un figlio non sai mai chi ti metti in casa", mica è detto che è simile a te....e mi sono rassegnata che avesse preso dal padre, pazienza. Poi è arrivata Iolanda, a due anni fa cerchi meglio di giotto scarabocchia muri, pavimenti l'acquario, non è possibile darle in mano niente che lasci traccia, se non si vogliono decorazioni permanenti; parla come un merluzzo, ma riesce a disegnare una persona con occhi orecchie e tutto. Insomma ho pensato: ok, questa è roba mia. A 4 anni e mezzo in una nuova scuola, con una nuova maestra è successa una cosa imprevedibile: elia ha iniziato a disegnare di più; prima disegnava solo a scuola, quando proprio era necessario; adesso ha iniziato a portare i disegni a casa a spiegarceli, poi a disegnare a casa, con pastelli a cera, pennarelli, colori a tempera, sempre di più sempre meglio, detto così sembra poco ma se guardate il muro vi fate un'idea. Ogni po' di giorni tolgo i disegni vecchi e metto i più nuovi e la produzione non rallenta....

winnie pooh

Ormai Elia è un vero piccolo uomo, sarà che compensa la sorella nella sua fase "no" e "libero capricciosenzariccio" sarà che ormai è un "quattlenne" come dice lui, sarà che io invecchio e divento malinconica a guardarlo già più grande di quello che avevo accettato un minuto prima. Quest'anno abbiamo scelto di mandarlo a scuola vicino casa, e quindi al D-Day (12 settembre) in casa volpi felici già si fibrillava "che dici, fa il matto?" -"potrebbe" - "ma mi pare che è diventato tanto bravo" - "sì, bhe poi lui socializza pure coi tappi dello spumante". "IO hO DETToooo CHeee VOGLIO ANDARE A CASA ADESSO, A-DE-SSO!!!". Elia il primo giorno di scuola ha giocato i suoi numeri migliori, la sua versione personale di "qualcuno volò sul nido del cuculo" , il colpo di grazia lo ha senza dubbio ricevuto dalla triplice visita dei nonni (più o meno come i tre spettri del natale nel racconto di dickens) che lo volevano motivare, ma la mamma ormai col cuore di granito, lo ha trascinato in una classe simile alla metropolitana A alle 8 del mattino. Bimbi che si disperano, bimbi che se ne fregano e prendono i giochi migliori inatnto che gli altri hanno da fare a piangere, bimbi accozzati alle cosce delle mamme, e papà che fanno i filmini, ai bimbi che giocano e ai bimbi che piangono. Tutti insieme appassionatamente in questo pigia pigia, la maestra sta seduta ad un tavolinetto circondata da mamme sudate in panico che chiedono, bimbi in braccio e papà che filmano. "salve maestra, lui è elia" - "ah, ciao elia, io sono la maestra, prendi pure una caramella"; lì accanto c'è un cestino con tante caramelle colorate e un pupazzo di winnie pooh a dimensioni naturali, elia guarad e caccia la testa accanto alla mia coscia: "no glatsie" - "dai prendi, vedi che te la dà winie pooh..." - "lassa peldele...." la maestra lo guarda con occhi di brace: "a me nessuno mi dice lascia perdere". Ecco, allora che faccio me lo riporto subito a casa o aspetto che me lo tirate voi?